一个孤独症孩子18岁这年的艰难ldqu
禾禾，笔名禾马（Hippo），男孩，年10月出生，3岁被确诊为孤独症，评估为中重度。教育经历为学龄前多家机构干预、小学随班“混”读、初中培智学校，目前在海淀区的一所特殊教育职高三年级。禾禾的语言能力很弱，4岁才开始叫爸爸，8岁才会叫妈妈，此后至18岁前只有简单的单词仿说，且大部分时间是无意义的发声。
18岁生日后，禾禾出现了比较严重的情绪和行为问题，但也开始用一些单词来主动表达他的诉求，并且学会了说“不”，特别要强调的是，这些词汇并不是老师或家长主动教他的。因此，本文以禾禾经常挂在嘴边的词语为主线展开，记录禾禾年满18岁后这一年里从边缘状态“回归”到常态的艰难历程。
由于很多的具体情况要通过细节描述来体现，导致了这篇记录较为冗长，所以我在文中把这场与孤独症青春期问题的艰巨斗争按时间顺序分为6个部分来叙述，希望留下一份禾禾青春的记忆。
01
关键词：“画！”“抽血！”
年11月-年12月
“今天表现一般吧”，李叔叔的口气里透露出一丝无奈。那是去年的10月底，过了18岁生日后，禾禾变得有些不安静了，先是上课时经常拿笔在书本上乱画，嘴里念叨着“画！”，然后是冷不防就吃一口纸张上他喜欢的字。
李叔叔是禾禾同年级同学的爸爸，从六年级开始就在学校支持禾禾上学，转眼已经5年多了，他对禾禾的举手投足都很了解。也是从不断重复“画”这个字开始，禾禾结束了以前几乎没有主动语言的状态，开始使用单词来表达他的诉求。
据李叔叔分析，造成禾禾情绪波动的原因主要是一些上课环境的变化，一是学校因在教学楼加装电梯的施工封闭了楼内的厕所，孩子们要去楼外使用临时厕所；二是秋季开学后学校开始“走班制”，上课需要频繁换教室；三是因机房设备故障，学校的上下课电铃停了很长一段时间。
孤独症的孩子是最不喜欢环境突然变化的，也许等情况恢复了就好了。以前禾禾也偶尔在学校搞点儿小破坏，我在心里这样安慰自己，并请李叔叔多盯着他点儿。
然而，接下来出现的意外状况让我感觉像一下子掉进了深渊。
那天是11月29日（周日），莫阿姨不幸出了车祸，造成右臂肱骨骨折。莫阿姨实际上是我家请的小时工，负责每天下午接禾禾放学，并给他做晚饭。从禾禾7岁读学前班那年开始，莫阿姨就来我家了，那时候禾禾在阳台上向外看的时候还要踮着脚。从小学到初中、高中，为了便于接送禾禾上下学，我们从城南到城西、再到城北先后搬了5次家，莫阿姨一直跟着我们。
“阿姨被车撞了，要休息好长一段时间，你不要着急，等莫阿姨好了就来看你。”我这样安慰禾禾，禾禾虽然是个不善于表达的孩子，但多年来对他的了解告诉我，他的内心肯定是明白而敏感的。第二天（周一）下午两点多，李叔叔特意发来照片并附上文字说明：“禾禾知道莫阿姨手术很成功，也很高兴！“
#禾禾听到莫阿姨手术成功后的笑容
（李叔叔拍摄.11.30）
出乎意料的是，禾禾在接下来的一周里的破坏性行为迅速升级。从乱画自己的书本到撕自己的书本，从撕同学的书本到撕班里的一切纸张，从撕班里的海报到撕其它班的海报，还要把撕下来的碎纸拿到卫生间冲走……班主任张老师和李叔叔合力也拦不住这个身高、体重斤且身手敏捷的大小伙子。张老师甚至无奈的和我说，“我得去锻炼身体了”。
#禾禾在教室撕书本（李叔叔拍摄.12.8）
禾禾在学校的事迹很快惊动了高层。周四，学校的副校长特意在我早上送禾禾上学时来找我，建议让禾禾休息一下。“医院看看吧？”他随后又略带犹豫地补充道。
当天晚饭后，禾禾开始对家里的书有“想法”，并拿出一本书开始乱画，我一看情况不妙，赶紧用两个旅行箱分几次把书都转移到车上，当我刚放好最后一箱书从外面进来时，禾禾已经开始“收拾”茶几下面未来得及拿走的几本书，表情严肃地一本接一本的撕，直至客厅和厨房都堆满了碎纸片。
那一周还正赶上我得去昆明出差2天，我还清楚地记得12月6日那个周日的晚上的情况，飞机落地后刚打开手机，就接到了禾禾姥爷的电话（禾禾妈妈当晚加班，临时请姥爷来帮忙），问我几点到家，说禾禾正在“造反”，他拦不住了。偏巧那天我乘坐的还是大兴机场的返京航班，当我一个半小时后打开家门的时候，姥爷正气喘吁吁地坐在椅子上，屋里一片狼藉，到处是包装盒等纸制品的残骸，还有一地的打碎的鸡蛋，因为禾禾抢走再生纸鸡蛋托盘给撕碎了。
请朋友帮忙联系了专家后，我们第二天（周一）一早就带着禾禾去了北大六院。医院的禾禾，居然很配合，整整一上午安安静静地站在人来人往的走廊里等候叫号，医院里随处可见的纸质通知或科普宣传画无动于衷。我心想，这小子挺明白的，医院重地不可轻举妄动。
FDA认可的用于孤独症的药只有两种，专家听我介绍了禾禾的情况后，给开了其中一种，并嘱咐我要逐渐加量。“狂躁状态……”，我瞟了一眼专家在病历页上写的一行字。
光吃药肯定不行。作为一个有十几年经验的孤独症孩子家长，我虽然没有系统学习过干预或特教，但也知道得再想想别的办法。幸运的是年初我加入了融爱融乐，除了可以向禾禾同学的家长咨询外，我还可以通过融爱融乐向更多的前辈求教。
12月8日下午，经融爱融乐李红总干事的介绍，我联系上广州扬爱的戴榕理事长，在耐心地听了我介绍禾禾的情况后，她建议我通过给禾禾增加体能锻炼来舒缓他的情绪。我觉得这个思路非常有道理，当晚就联系了曾经带禾禾做过运动的姜教练，并约好第二天上午就去西土城公园锻炼一下试试。
“今天非常听话，也配合，训练效率很高，整体都比两年前我带他训练有进步，心智成熟多了”。这是姜教练在训练后对禾禾的评价，李叔叔也反馈禾禾当天下午在学校上课比较安静。这些让我紧张了多日的内心终于得到一点安慰。我和姜教练商量好，每周安排3次左右一对一的体能训练。
然而，禾禾在学校的表现还是危机四伏。那几天，禾禾最爱说的词是“美术课”，实际上他每天到学校后第一时间要跑到三楼的美术教室，逐个座位搜罗废纸来撕掉。他还继续趁老师不注意跑到别的教室撕海报，甚至跑到操场上撕海报栏的通知。张老师忧心忡忡的告诉我，“禾禾很久没有笑容了”。
与此同时，禾禾又出现了跑超市“抢”东西的情况。由于莫阿姨受伤，禾禾每天下午3:30放学后这段时间出现了人力资源空缺，我和禾禾妈妈不得不轮流提前请假回来接他。有几次放学后，禾禾一脸严肃地从学校出来，然后就突然加快脚步，摆脱了我或妈妈的阻拦，一路小跑冲到附近的小超市，从货架上不断地拿他喜欢的食品和饮料，我们想阻止他，但他只需要用后背一拱，就把我们挤到边上去了。直到等着售货员装满几个袋子，实在拿不动了他才停下来，耐心的等着我们结完账，拎几个大塑料袋着扬长而去（禾禾上次出现类似情况，还是在15岁那年，持续了大约1个月的时间）。
#禾禾在学校操场撕海报（李叔叔拍摄.12.8）
说到这里，要交代一下我家和学校、几家小超市的位置关系。我家在一条东西向的马路的南侧临街的楼房里，学校在我家同侧约米的西边，而同侧东边大约米的范围内依次有3家规模不大的小超市。现在回想起来，禾禾上初二的时候我们就把家搬到学校旁边是非常正确的选择，因家与学校近在咫尺，在禾禾出状况的时候，李叔叔可以很方便地陪他回家并帮我在家里照看禾禾。
最严重的一次，是有一天的晚上8点多，突然一声门响后，我和他妈妈发现禾禾不在屋里了，赶忙穿上外套出去追，出院门后我们一个向东一个向西分头寻找，后来发现他在街上东边最远端的一个小超市耐心地“采购”。那是12月底的天气，他只穿着单薄的睡衣就出去了，但脚上踩着我的皮鞋（禾禾的脚比我大，所以把前脚掌伸进鞋里而后脚掌露在外面）。
当晚，为了防止禾禾再跑出去，我堆了几把椅子在门厅，并随时的听着他那边动静，整整一宿我和他妈妈在高度紧张中度过。第二天上午，我们赶紧请卖锁的师傅上门，换了一把能在里面用钥匙锁住的门锁，以防禾禾趁我们不备再独自溜出去。
“你还得再给他加一种药，两种一起吃效果好。”同学林林的妈妈听到禾禾的情况后，好心地告诉我。
12月24日一早，我和李叔叔带医院，因为林林妈说那里的号好挂，不用排队。“开这个药需要先体检，包括验血和心电图，孩子能配合抽血吗？”医生表示。医院，看见白大褂就躲得远远的，更别说抽血这么可怕的事情了。“抽血估计不行，我签字负责吧？”我犹豫着刚和医生说完，就听见禾禾在旁边清晰而坚定的说了两个字“抽血！”
我几乎呆住了，半信半疑的带着禾禾去了化验处，只见禾禾伸出胳膊，很配合的让护士完成了系胶皮管和消毒的程序，然后只是略微退缩了一下，就镇定地完成了静脉抽血的任务。这也太顺利了！当我还没回过味的时候，李叔叔在旁边说了一句“禾禾现在喜欢尝试新事物”。
加完第二种药没几天，我又接到了李叔叔的情况通报——“禾禾又撕了2个班的海报，一共已经10个班了”，果然，紧接着年级组长又约我谈话，让我再想想办法。那一刻，我意识到形势依然很严峻，得考虑让禾禾换个环境了。（未完待续）
编者后记：
特殊孩子的故事，特别是客观的情况，愿意被看见，需要家长很大的勇气。
我们期待更多人能够倾听大龄孤独症和其他心智障碍者家长的讲述……
“回归路十分感人，从禾禾青春期的一些行为表现，我们能看到父亲的巨大作用。早期多是妈妈的哭泣、挣扎。如今欣喜地看到越来越多的爸爸对儿子的影响，既是父子，又是兄弟，在两个男人之间更容易有共同的视角和理解。知子莫如父，爸爸的优势难以取代。我们大家都知道，孩子的点滴进步都会令我们激动万分，而记录下来他们的至暗时刻。把自己的家事与公众分享，使后来者借鉴，更需要勇气、信心、以及博大的胸襟。这是禾禾和你们全家对群体的付出和贡献。从禾禾的表现看，没有自伤伤人的行为。以撕纸来宣泄，也是一种人畜无害的行为。只要环境足够包容和理解，只要找到原因疏导得当，孩子的情绪得到抚慰，就可以找回阳光的笑脸。这更加证明了环境支持的重要。作为父母，我们总会情不自禁、不由自主的用世俗的眼光和标准去要求和修理他们，直至矛盾激化后才醒悟。这不是一劳永逸的解题，真是父母毕生的功课。”“天下父母的心都是一样的，最难的最痛的不是每天要面对孩子出现各种情绪、各种行为、各自挑战。家长在面临不知缘由的孩子日渐失去笑容、失去欢乐的无助和焦灼，我们大人可以去自我调试、自我疗愈、自我救赎来解决。我们的孩子，受限于或认知、或思维、或经验、或语言表述不清，即便是最亲如父母，也不知道如何去帮助到他们。这时家长的守望相助、社会上服务于特殊需要孩子的机构和人群，都是可以给到我们这些家庭更多帮助和指引。”“我们每个人都会晒娃分享初为父母的喜悦和自己孩子的天真搞怪瞬间，因为这些总能触碰到我们内心最柔软的地方。但随着孩子越来越大，大到成年，普通家庭这种晒娃次数会锐减甚至为零。有特殊需要孩子的家长晒娃更多的是纪念成长、感恩支持、寻求理解。期待社会环境能更加融合和友善，期待建立更好的社会支持体系，期待能惠及更多有特殊需要的人群。因为走过艰难，见过苦痛，希望别人能多点希望，少些磨难。这不是悲天悯人，是每个走出来的家长的必然选择和使命担当。”（以上内容摘自两位家长对禾禾爸爸文章的评述）预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇转载请注明：http://www.cnbmgeotech.com/xdtdl/13373.html
